Mein Leben vor CRPS und mein Leben danach
Bis Dezember 2022 führte ich ein weitgehend normales und selbstständiges Leben. Ich war berufstätig, hatte Verantwortung und konnte meinen Alltag selbst bestimmen.
Dann kam eine Operation – und danach war nichts mehr so wie vorher.
Nach einer Karpaltunnel-Operation mit einer Nervenverletzung entwickelte sich bei mir ein CRPS Typ II (Complex Regional Pain Syndrome).
Seitdem gibt es für mich ein Leben vor CRPS und ein völlig anderes Leben mit CRPS.
Was ist CRPS?
CRPS steht für Complex Regional Pain Syndrome, auf Deutsch Komplexes Regionales Schmerzsyndrom.
Es handelt sich um eine schwere chronische Schmerzerkrankung, die häufig nach einer Verletzung oder Operation entsteht. Bei CRPS Typ II liegt zusätzlich eine nachweisbare Schädigung eines Nervs vor.
Das Besondere und gleichzeitig Schreckliche an CRPS ist, dass die Beschwerden weit über das hinausgehen können, was man aufgrund der ursprünglichen Verletzung erwarten würde.
Der Körper reagiert nicht mehr „normal“.
Neben teilweise extremen Schmerzen können unter anderem auftreten:
- brennende, stechende oder elektrisierende Schmerzen,
- extreme Berührungsempfindlichkeit,
- Schwellungen,
- Veränderungen der Hauttemperatur und Hautfarbe,
- Einschränkungen der Beweglichkeit,
- Muskelabbau und Kraftverlust,
- Zittern bzw. Tremor,
- Störungen der Feinmotorik,
- Probleme mit der Durchblutung und Regulation des betroffenen Körperbereichs,
- Schlafstörungen und Erschöpfung sowie
- erhebliche psychische Belastungen durch die dauerhaften Schmerzen und Einschränkungen.
CRPS ist damit wesentlich mehr als „nur Schmerzen“.
Es kann das gesamte Leben eines Menschen verändern.
Wie alles bei mir begann
Bei mir begann alles im Dezember 2022 nach einer Karpaltunnel-Operation.
Durch eine Nervenverletzung entwickelte sich ein CRPS Typ II.
Die Schmerzen erreichten anfangs eine Intensität, die ich vorher nicht für möglich gehalten hätte. Es gab Zeiten mit Schmerzen von 10 von 10 – praktisch rund um die Uhr.
Nicht für ein paar Minuten.
Nicht für einige Stunden.
Sondern Tag und Nacht.
Nach intensiven Behandlungen konnte die Schmerzintensität zwar reduziert werden, verschwunden sind die Schmerzen aber nicht. Sie gehören inzwischen zu meinem täglichen Leben.
Und genau das ist etwas, was Außenstehende häufig nur schwer nachvollziehen können:
Chronischer Schmerz macht keine Pause.
Man kann ihn nicht einfach für ein paar Stunden ausschalten, weil man schlafen, einen Termin wahrnehmen oder etwas mit der Familie unternehmen möchte.
Mein rechter Arm und meine Hand
Besonders schwer betroffen sind mein rechter Arm und meine rechte Hand.
Ihre Funktion habe ich im Alltag weitgehend verloren.
Dinge, über die ein gesunder Mensch überhaupt nicht nachdenken muss, werden plötzlich zu einer Herausforderung oder sind gar nicht mehr möglich.
Greifen, etwas tragen, sich anziehen, Körperpflege, Essen zubereiten oder einfache Tätigkeiten im Haushalt – vieles funktioniert nicht mehr wie früher.
Auch mein linker Arm kann die verlorene Funktion nicht einfach übernehmen. Er ist ebenfalls erheblich eingeschränkt und lässt sich nur begrenzt anheben. Hinzu kommen Schwellungen und weitere Beschwerden.
Damit wird aus einer Erkrankung eines Körperbereichs eine Einschränkung, die praktisch den gesamten Alltag bestimmt.
Auch meine Mobilität hat sich verändert
Meine gesundheitlichen Probleme beschränken sich inzwischen nicht mehr darauf, dass ich meinen rechten Arm kaum noch benutzen kann.
Auch das Gehen und längere Stehen sind für mich stark eingeschränkt.
In der Wohnung sind nur wenige Schritte möglich, bevor ich eine Pause benötige. Außerhalb bin ich auf einen Rollator mit Unterarmauflagen angewiesen.
Selbst damit sind nur kurze Strecken möglich.
Treppen sind für mich nicht mehr selbstverständlich und teilweise nur mit Begleitung zu bewältigen.
Früher überlegt man sich:
„Wo möchte ich hin?“
Heute muss ich mir vorher überlegen:
„Kann ich dort überhaupt hinkommen?“
Gibt es Treppen?
Wie weit muss ich laufen?
Wo kann ich mich hinsetzen?
Kann ich meinen Rollator benutzen?
Wie lange halte ich die Belastung aus?
Wer kann mich begleiten und unterstützen?
Das verändert das gesamte Leben.
Schlaf ist keine Erholung mehr
Ein weiterer Punkt, der von außen kaum sichtbar ist, ist der Schlaf.
Schmerzen hören nachts nicht auf.
Wenn der Körper eigentlich Kraft sammeln sollte, sorgen Schmerzen, Unruhe und Anspannung dafür, dass wirkliche Erholung häufig ausbleibt.
Oft besteht eine Nacht nur aus wenigen Stunden Schlaf und mehreren Unterbrechungen.
Wer dauerhaft schlecht schläft und gleichzeitig jeden Tag gegen chronische Schmerzen kämpft, beginnt den nächsten Tag bereits mit einem erheblichen Energiedefizit.
Von einem verantwortungsvollen Beruf in die Erwerbsminderungsrente
Besonders schwer war für mich auch der Verlust meines Berufslebens.
Ich war Leiter einer QM-Abteilung und hatte berufliche Verantwortung. Mein letztes Jahresgehalt lag bei rund 74.500 Euro.
Ich war es gewohnt zu arbeiten, Entscheidungen zu treffen, Probleme zu lösen und Verantwortung zu übernehmen.
Durch meine Erkrankung war dieses Leben plötzlich vorbei.
Seit August 2023 beziehe ich eine Erwerbsminderungsrente.
Mit Anfang 50 aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten zu können, obwohl man eigentlich noch viele Berufsjahre vor sich gehabt hätte, ist etwas völlig anderes, als freiwillig in den Ruhestand zu gehen.
Es bedeutet nicht nur einen massiven finanziellen Einschnitt.
Ein Beruf ist auch Aufgabe, Anerkennung, soziale Teilhabe und ein Teil der eigenen Identität.
All das verändert sich plötzlich.
Was Außenstehende häufig nicht sehen
CRPS ist eine Erkrankung, bei der viele der schlimmsten Symptome von außen nicht unmittelbar sichtbar sind.
Wenn jemand einen gebrochenen Arm hat, sieht man den Gips.
Bei chronischen Nervenschmerzen sieht man dagegen nicht automatisch, wie stark sie gerade sind.
Man sieht einem Menschen möglicherweise nicht an, dass schon eine kleine Bewegung Schmerzen verursacht.
Man sieht nicht die Nächte mit kaum Schlaf.
Man sieht nicht, wie viel Kraft es kosten kann, sich anzuziehen oder einen normalen Termin wahrzunehmen.
Und man sieht auch nicht die Gedanken, die ständig im Hintergrund laufen:
Wie stark werden die Schmerzen heute noch?
Wie weit kann ich gehen?
Schaffe ich diesen Termin?
Wie wird die Nacht?
Was kann ich morgen überhaupt noch machen?
Deshalb bedeutet ein scheinbar „guter Tag“ nicht, dass die Erkrankung verschwunden ist.
Mein Alltag besteht heute aus Planung
Spontanität ist durch CRPS und meine weiteren Einschränkungen weitgehend verloren gegangen.
Was früher selbstverständlich war, muss heute geplant werden.
Arzttermine, Therapien, Medikamente, Hilfsmittel, Schmerzbehandlung und notwendige Ruhezeiten bestimmen einen großen Teil meines Tages.
Zur Behandlung gehören bei mir unter anderem Medikamente wie Pregabalin und Tramadol sowie medizinisches Cannabis, außerdem physiotherapeutische Maßnahmen und weitere Therapien.
Das Ziel ist dabei längst nicht mehr einfach:
„Ich möchte keine Schmerzen haben.“
Vielmehr geht es darum, die Schmerzen und Einschränkungen so weit unter Kontrolle zu bekommen, dass überhaupt noch Lebensqualität und Teilhabe möglich sind.
CRPS betrifft nicht nur den Erkrankten
Eine schwere chronische Erkrankung verändert nicht nur das Leben des Betroffenen.
Sie verändert auch das Leben der Familie.
Aufgaben müssen neu verteilt werden. Bei vielen Dingen benötigt man plötzlich Hilfe. Unternehmungen müssen nach den Möglichkeiten des Erkrankten geplant werden.
Für mich bedeutet das auch, Hilfe annehmen zu müssen.
Und genau das ist nicht immer einfach, wenn man vorher sein Leben selbstständig geführt und für andere Verantwortung übernommen hat.
Trotzdem bin ich noch derselbe Mensch
CRPS hat meinem Leben sehr viel genommen.
Meine körperliche Selbstständigkeit.
Meinen Beruf.
Einen großen Teil meiner Mobilität.
Unbeschwerte Nächte.
Spontanität.
Und viele Dinge, die ich früher als selbstverständlich angesehen habe.
Aber die Krankheit soll nicht darüber entscheiden, wer ich als Mensch bin.
Ich versuche deshalb weiterhin, mich mit Dingen zu beschäftigen, die mir Freude machen, mich interessieren und bei denen ich trotz meiner Einschränkungen noch etwas gestalten kann.
Manches funktioniert anders als früher.
Manches dauert wesentlich länger.
Und manches funktioniert leider überhaupt nicht mehr.
Aber aufgeben möchte ich deshalb nicht.
Warum ich darüber schreibe
Ich veröffentliche diesen Beitrag nicht, weil ich Mitleid möchte.
Ich möchte Verständnis schaffen.
Für CRPS.
Für chronische Schmerzen.
Für Menschen mit Erkrankungen und Behinderungen, die man ihnen vielleicht nicht auf den ersten Blick ansieht.
Und auch dafür, dass hinter Begriffen wie „Pflegegrad“, „Schwerbehinderung“ oder „Erwerbsminderungsrente“ immer ein Mensch und eine persönliche Geschichte stehen.
Niemand sieht von außen vollständig, welchen Kampf ein anderer Mensch jeden einzelnen Tag führt.
Wenn dieser Beitrag dazu beiträgt, dass auch nur ein paar Menschen CRPS und das Leben mit chronischen Schmerzen etwas besser verstehen, dann hat es sich für mich gelohnt.
CRPS hat mein Leben verändert – aber es ist nicht mein ganzes Leben.